Tendances Première - Maladies rares : Une alerte « maladie rare » dorénavant intégrée au dossier médical - 02/03/2022

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Tendances Première - Maladies rares : Une alerte « maladie rare » dorénavant intégrée au dossier médical - 02/03/2022

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LES TRIBUS : Espace de libertés, le magazine du CAL Espace de libertés, le magazine du Centre d'Action Laïque, fait aujourd'hui peau neuve. Sa mue se distille à la fois au fil des pages d'un magazine papier revisité, mais aussi sur le Web www.edl.laicite.be On en parle avec Sandra Evrard, rédactrice en chef du magazine. LE DOSSIER : Maladies rares : Une alerte « maladie rare » dorénavant intégrée au dossier médical On dénombre près de 7.000 maladies rares différentes, soit près d'un demi-million de personnes concernées rien qu'en Belgique. Dites « rares », ces maladies sont parfois méconnues et, elles s'accompagnent de toute une série de problématiques communes pour les patients : absence de traitement ou médicaments très coûteux, famille touchée, stress, etc. Aux Cliniques universitaires Saint-Luc, 25 centres d'expertises sont recensés en terme de maladies rares et 15 font partie de réseaux européens (European Reference Network). En tout, cela représente 20.000 patients, rassemblés dans l'Institut des maladies rares. Depuis peu, une alerte « maladie rare » a été incluse dans le TPI² (trajet patient intégré et informatisé), un dossier médical informatisé ultra-moderne qui gère les informations de santé des patients depuis fin 2020 aux Cliniques. Il s'agit d'une première en Belgique et d'une aide non-négligeable pour le parcours de soin de ces patients. On en parle avec le Pr Olivier Devuyst, responsable de l'Institut des maladies rares de Saint-Luc, Olivia Lacroix, coordinatrice de projets à l'Institut des maladies rares aux Cliniques universitaires Saint-Luc et Lien Willaert, réalisatrice du film « Save Sandra » LES TENDANCEURS : La médiation animale, une alternative aux thérapies classiques Ann Vandenplas, grande fan des animaux, s'est rendue au centre IZIS et a testé la "zoothérapie" ou "médiation animale" encore fort méconnue.
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LES TRIBUS : Espace de libertés, le magazine du CAL Espace de libertés, le magazine du Centre d'Action Laïque, fait aujourd'hui peau neuve. Sa mue se distille à la fois au fil des pages d'un magazine papier revisité, mais aussi sur le Web www.edl.laicite.be On en parle avec Sandra Evrard, rédactrice en chef du magazine. LE DOSSIER : Maladies rares : Une alerte « maladie rare » dorénavant intégrée au dossier médical On dénombre près de 7.000 maladies rares différentes, soit près d'un demi-million de personnes concernées rien qu'en Belgique. Dites « rares », ces maladies sont parfois méconnues et, elles s'accompagnent de toute une série de problématiques communes pour les patients : absence de traitement ou médicaments très coûteux, famille touchée, stress, etc. Aux Cliniques universitaires Saint-Luc, 25 centres d'expertises sont recensés en terme de maladies rares et 15 font partie de réseaux européens (European Reference Network). En tout, cela représente 20.000 patients, rassemblés dans l'Institut des maladies rares. Depuis peu, une alerte « maladie rare » a été incluse dans le TPI² (trajet patient intégré et informatisé), un dossier médical informatisé ultra-moderne qui gère les informations de santé des patients depuis fin 2020 aux Cliniques. Il s'agit d'une première en Belgique et d'une aide non-négligeable pour le parcours de soin de ces patients. On en parle avec le Pr Olivier Devuyst, responsable de l'Institut des maladies rares de Saint-Luc, Olivia Lacroix, coordinatrice de projets à l'Institut des maladies rares aux Cliniques universitaires Saint-Luc et Lien Willaert, réalisatrice du film « Save Sandra » LES TENDANCEURS : La médiation animale, une alternative aux thérapies classiques Ann Vandenplas, grande fan des animaux, s'est rendue au centre IZIS et a testé la "zoothérapie" ou "médiation animale" encore fort méconnue.
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